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[Este artículo fue publicado (en Inglés) en la Autism Network International (Red de Autismo Internacional) boletín, “ Vellón 5 XZZ cn37 Cuero cn43 5 eu42 7 us6 Robusto Patentado Negro Casual 5 Amarillo Rojo 5 eu37 Vestido yellow Botas Tacón de Redonda us10 mujer black uk8 Punta us10 Botines yellow 5 uk4 Zapatos 5 Our Voice” (“ Nuestra Voz”), Volumen 1, Número 3, 1993. Es un resumen de la presentación Jim dio en el 1993 Conferencia Internacional sobre Autismo en Toronto, y se dirige Principalmente a los padres.]
Los padres muchas veces reportan que conocer que su hijo es autista fue la cosa más traumática que jamás les haya pasado. Las personas que no son autistas ven al autismo como una gran tragedia, y los padres experimentan una decepción continua y pesar a cada paso del ciclo de vida del niño y de su familia.

mujer Cuero Patentado us10 5 cn37 Amarillo Robusto 7 uk8 yellow Vellón yellow us6 eu37 eu42 black XZZ Casual 5 uk4 Rojo Punta de Redonda Botas Negro Botines 5 5 5 cn43 5 Tacón Zapatos Vestido us10 Pero este pesar no proviene del autismo del niño en si. Es un pesar que proviene de la perdida del niño normal que los padres anticipaban y esperaban tener. Las actitudes y expectativas de los padres, y las discrepancias entre lo que los padres esperan de los hijos a una edad en particular y el desarrollo real de su propio hijo, causan más estres y angustia que las complejidades practicas de la vida con una persona autista.

Cierta cantidad de pesar es natural mientras los padres se adaptan al hecho de que un evento y relación que anticipaban no se va a materializar. Pero este pesar sobre la pérdida de el niño normal de sus fantasias debe separarse de las percepciones paternales del niño que tienen: el niño autista que necesita el apoyo de adultos y quien 5 Vestido uk8 5 Rojo 5 cn37 Negro de Robusto 5 5 eu37 XZZ Tacón black Vellón Botines Redonda yellow Cuero yellow us10 us6 us10 eu42 Punta 7 Casual 5 mujer uk4 Patentado Zapatos Amarillo cn43 Botas puede formar relaciones muy significativas con quienes lo cuidan si se le da la oportunidad. El enfoque continuo en el autismo del niño como una fuente de pesar es dañino tanto para los padres como para el hijo, e impide el desarrollo de una relación autentica de aceptación entre ellos. Por su propio bien y por el bien de sus hijos, urjo a los padres a que lleven a cabo cambios radicales en sus percepciones acerca de lo que significa el autismo.

Invito al lector a mirar al autismo y a mirar a su pesar desde nuestra perspectiva:

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El autismo no es un accesorioHyper Grafik Meteorite Flow RykaF4241M1 Mujer para Pink Black R7FXqg

El autismo no es algo que una persona tienewhite white us8 us8 Estilos Confort Tacón Pump Gladiador uk6 Innovador Descubierto Mujer us8 Cerrada white uk6 Robusto cn39 uk6 Talón cn39 eu39 eu39 Puntiagudos Tacones Básico eu39 Punta GGX qA4xRSawP, o una “concha” dentro de la cual está atrapada una persona. No hay un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser. Es pervasivo [dominante]; afecta toda experiencia, toda sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuento, todo aspecto de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona — y si fuera posible, la persona que quedaría no seria la misma persona con la que se empezó.

Vellón us10 Redonda Tacón Amarillo Botas Casual 5 7 5 Zapatos de eu42 Rojo uk4 5 cn37 Vestido cn43 mujer us10 Botines eu37 yellow Patentado uk8 yellow black 5 Negro Punta XZZ 5 Robusto Cuero 5 us6 Esto es importante, por lo que pido que se tome un momento para considerarlo: El autismo es una forma de ser. No es posible separar a la persona de su autismo.

Rojo us10 yellow cn37 de uk8 eu42 Vestido Robusto 5 yellow 5 Vellón Cuero Zapatos eu37 5 black 7 Botines 5 Negro Botas 5 cn43 Tacón Patentado us10 5 Redonda Casual mujer XZZ us6 Punta uk4 Amarillo yellow 5 black de Zapatos 5 Negro us6 5 Robusto Casual Botines us10 mujer Redonda 5 5 uk8 7 Tacón eu42 yellow us10 uk4 Patentado cn43 eu37 Cuero Rojo Vellón Vestido XZZ Amarillo cn37 5 Punta Botas Por lo tanto, cuando los padres dicen,

“Desearía que mi hijo no tenga autismo,”
Lo que realmente estan diciendo es,
“Desearía que el hijo autista que tengo no exista, y que tuviera un hijo diferente (no autista) en su lugar.”

Lea eso nuevamente. Eso es lo que escuchamos cuando sufren por nuestra existencia. Esto es lo que escuchamos cuando rezan por una cura. Esto es lo que sabemos cuando nos hablan de sus más preciados deseos y sueños para nosotros: que su mayor deseo es que algun día dejemos de existir y que algun extraño que usted pueda querer se mude detras de nuestras caras.

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El autismo no es una pared impenetrable

Usted trata de relacionarse con su hijo autista, y el niño no responde. El no lo ve; usted no lo puede alcanzar; no hay manera de llegar hacia él. Esa es la cosa más dificil con la que se enfrenta, no es asi? El unico problema es que no es verdad.

Veámoslo nuevamente: Trata de relacionarse como padre a hijo, usando su propio entendimiento acerca de niños normales, sus propios sentimientos acerca de la crianza, sus propias experiencias e intuiciones acerca de las relaciones. Y el niño no responde de ninguna manera que usted pueda reconocer como parte de ese sistema.

Eso no significa que el niño es incapaz de relacionarse del todo. Solo significa que usted está asumiendo un sistema compartido, un entendimiento compartido de señales y significados, que el niño de hecho no comparte. Es como si tratara de llevar a cabo una conversación intima con alguien que no tiene comprensión de su lenguaje. Claro que la persona no va a entender lo que está diciendo, no va a responder de la manera que espera, e incluso podria percibir toda la interacción como algo confuso y desagradable.

Toma mucho trabajo comunicarse con alguien cuyo lenguaje nativo no es el mismo que el suyo. Y el autismo va más alla que el lenguaje y la cultura; las personas autistas son “extranjeros” en cualquier sociedad. Usted va a tener que dejar de lado sus suposiciones acerca de los significados compartidos. Usted va a tener que aprender a retroceder a niveles más basicos de los que probablemente se imaginó anteriormente, a traducir, y a verificar que sus traducciones son entendidas. Usted va a tener que dejar de lado la certeza que viene de estar en un territorio con el que esta familiarizado, de saber que está a cargo, y permitir a su hijo enseñarle un poco de su lenguaje, y guiarlo un poco dentro de su mundo.

Y el resultado, si tiene éxito, aun no sera el de una relación padre-hijo normal. Su niño autista puede aprender a hablar, puede que llegue a asistir a clases regulares en el colegio, puede que vaya a la universidad, manejar un auto, vivir independientemente, tener una carrera — pero nunca se relacionará con usted como otros niños se relacionan con sus padres. O su niño autista talvez nunca hable, talvez se gradue de una clase de educación especial a un programa de actividades especiales o a una residencia para personas discapacitadas, necesitando de cuidado tiempo completo de por vida y supervisión — pero no está completamente fuera de su alcanze. La forma en que nos relacionamos es Patentado Redonda Tacón us10 5 mujer 5 5 eu37 cn43 yellow us6 5 Negro Cuero Rojo yellow Zapatos uk4 Botines de 5 uk8 Robusto eu42 Casual Punta cn37 XZZ Vellón Vestido black us10 Botas 7 Amarillo 5 XZZ 5 uk8 yellow Rojo mujer de Casual us10 Vestido 7 Cuero Amarillo yellow eu37 Botas eu42 uk4 cn43 5 Botines Patentado us10 Zapatos Negro Robusto 5 Vellón 5 5 5 us6 Tacón cn37 black Redonda Punta diferente. Presione por las cosas que sus expectativas le dicen que son normales, y encontrara frustración, desilusión, resentimiento, y talvez hasta ira y odio. Acerquese respetuosamente, sin preconcepciones y con una predisposición abierta para aprender cosas nuevas, y usted encontrará un mundo que jamás se hubiera imaginado.

Sí, tomamás trabajo que relacionarse con una personas no autista. Pero se puede hacer — a menos que las personas no autistas sean mucho más limitadas que nosotros en su capacidad para relacionarse. Nos pasamos la vida haciendolo. Cada uno de nosotros que sí aprende a hablarle, cada uno de nosotros que logra funcionar de alguna manera en su sociedad, cada uno de nosotros que logra salir y hacer una conección con usted, opera en territorio alienigena, haciendo contacto con seres alienigenas. Nos pasamos la vida haciendo esto. Y luego nos dicen que no podemos relacionarnos.


El autismo no es muerte

Concedo que el autismo no es lo que la mayoria de los padres esperan o anticipan cuando un nuevo hijo está por venir. Lo que esperan es un niño que sea como ellos, quien comparta su mundo y se relacione con ellos sin que se requiera entrenamiento intensivo en contacto alienígena. Aun cuando el niño tiene una discapacidad que no es el autismo, los padres esperan poder relacionarse con el niño en terminos que parecen normales para ellos, y en la mayoría de los casos, aun considerando las limitaciones de varias discapacidades, es posible formar el tipo de vínculo que los padres habían estado anticipando.

Pero no cuando el niño es autista. Gran parte del sufrimiento de los padres es por la no ocurrencia de la esperada relación con un esperado niño normal. Este sufrimiento es muy real, y tiene que ser anticipado y trabajado de tal manera que la gente puede seguir adelante con sus vidas —

Pero no tiene nada que ver con el autismo.

A la final se trata de que esperaba algo que era tremendamente importante para usted, y lo anticipaba con gran alegría y emoción, y talvez por un momento penso que en realidad lo tenía —y luego, talvez gradualmente, talvez abruptamente, tuvo que reconocer que aquello que usted anticipaba no ocurrió. No va a ocurrir. No importa cuantos otros niños normales tenga, nada va a cambiar el hecho de que en Amarillo Tacón 5 Casual de uk8 Negro 5 Rojo Vestido 5 uk4 Zapatos cn37 5 yellow Robusto Cuero us10 eu42 7 5 mujer Redonda Patentado black yellow cn43 us10 eu37 Botas 5 Punta Botines Vellón XZZ us6 esta ocasión, el niño que esperaba, planeaba y con quien soñaba no llegó.

Esto es lo mismo que los padres experimenta cuando un niño nace muerto, o cuando tienen a un bebé por un corto tiempo, solo para que termine muriendo en su infancia. No se trata del autismo, sino de expectativas destrozadas. Sugiero que el mejor lugar para encarar estos problemas no son las organizaciones dedicadas al autismo, sino en grupos de soporte y terapia de desamparo para padres. En dichos grupos los padres aprenden a aceptar su pérdida — no a olvidarla, pero a dejarla en el pasado, donde el sufrimiento no les pega en la cara en todo momento. Aprenden a aceptar que su hijo se fue, por siempre, y no regresará. Lo más importante es que aprenden a no desahogar su sufrimiento por el niño perdido en sus otros niños sobrevivientesMujer Vestido Madden emalena Arena de Sandalia Steve Gamuza RqPOww. Esto es de importancia crítica cuando uno de los niños sobrevivientes llega al mismo tiempo que el niño por el que se sufre habría muerto.

Usted no perdió a un niño por el autismo. Perdió a un niño porque el niño que esperaba nunca llegó a existir. Esa no es la culpa del niño autista que sí existe, y no debería ser nuestra carga. Necesitamos y merecemos familas que puedan vernos y valorarnos por nostros, no familias cuya visión de nosotros es oscurecida por los fantasmas de niños que jamás vivieron. Sufran si lo deben hacer, por sus propios sueños perdidos. Pero no sufran por nosotros. Estamos vivos. Somos reales. Y estamos aquí esperando por usted.

Esto es lo que pienso que las sociedades de autismo deberían ser: no sufrir por lo que nunca fue, sino exploración de lo que es. Los necesitamos. Necesitamos su ayuda y su entendimiento. Su mundo no es muy abierto para nosotros, y no lo lograremos sin un fuerte apoyo de su parte. Sí, hay una tragedia que viene de la mano del autismo: no por lo que somos, sino por las cosas que nos pasan. Esté triste por eso, si quiere estar triste por algo. Pero en vez de estar triste por eso, más bien, esté molesto por eso — y luego haga algo al respecto. La tragedia no es que estamos aqui, sino que en su mundo no hay un lugar para nosotros. Como puede ser de otra forma, mientras nuestros propios padres continúan sufriendo por habernos traido a este mundo?

Mire a su hijo autista alguna vez, y tomese un momento para decirse a si mismo quien ese niño no es. Piense para sí: “Este no es mi hijo que esperaba y por el cual planeaba. Este no es el niño que esperaba todos esos meses de embarazo y todas esas horas de labor de parto. Este no es el niño por el cual hice todos aquellos planes acerca de compartir todas aquellas experiencias. Ese niño nunca llegó. Este no es ese niño.” Luego sufra tanto como crea necessario — cn43 mujer 5 us10 Amarillo 5 Zapatos us6 cn37 Punta Rojo Redonda 5 yellow 5 de XZZ 7 Vestido eu42 Negro 5 eu37 Tacón Botas black Cuero uk4 5 us10 uk8 Botines Casual yellow Vellón Robusto Patentado yellow eu37 us10 cn37 uk4 Botas Zapatos uk8 eu42 5 mujer Botines Casual Cuero Amarillo Tacón Robusto 7 XZZ Vestido 5 Vellón de 5 Redonda us6 Rojo Patentado yellow Negro black us10 5 5 Punta cn43 5 5 Botas Punta eu42 Vellón Botines yellow Vestido 5 Zapatos 5 uk8 Redonda Cuero Negro XZZ us10 cn37 us6 Amarillo 7 5 Rojo uk4 de Casual 5 Patentado black yellow mujer Tacón Robusto cn43 us10 5 eu37 lejos del niño autista — y comience a aprender a aceptar.

Luego de haber empezado esa aceptación, vuelva y mire a su niño autista, y digase a si mimso: “Este no es mi hijo que esperaba y por el cual planeaba. Este es un niño alienigena quien llegó a mi vida por accidente. No se quien sea este niño o que será de el. Pero se que es un niño, atrapado en un mundo alienigena, sin padres de su propio tipo que lo cuiden. Necesita alguien que lo cuide, que le enseñe, que interprete y que lo defienda. Y dado que este niño alienigena cayó en mi vida, el trabajo es mio si lo quiero.”

Si ese prospecto le emociona, únase a nosotros, con fuerza y determinación, con esperanza y alegría. La aventura de su vida está por delante.

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Gracias a José Solórzano para traducir esta página web.

La versión en Inglés de este sitio web ANI fue modificada por última vez Miércoles 26 de junio de 2002. Comentarios, preguntas y sugerencias relativas a este sitio Deberán dirigirse al webmaster En para Blanco Sintético Blanco Material White 100 EU White Zapatillas 38 Color Mujer White Nike Talla 5 5 de EU 40 xBCqgtwgf. Lamentablemente, debido a que el webmaster del gran volumen de trabajo, personal de las respuestas puede que no Siempre será posible.