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[Este artículo fue publicado (en Inglés) en la Autism Network International (Red de Autismo Internacional) boletín, “ eu39 Punta cn39 Rosa Casual Negro eu39 pink cn39 us8 uk6 pink uk6 Rojo de eu39 Amarillo Planos gyht Redonda Blanco white Zapatos ZQ mujer cn39 us8 Tacón Azul uk6 us8 Semicuero Plano Our Voice” (“ Nuestra Voz”), Volumen 1, Número 3, 1993. Es un resumen de la presentación Jim dio en el 1993 Conferencia Internacional sobre Autismo en Toronto, y se dirige Principalmente a los padres.]
Los padres muchas veces reportan que conocer que su hijo es autista fue la cosa más traumática que jamás les haya pasado. Las personas que no son autistas ven al autismo como una gran tragedia, y los padres experimentan una decepción continua y pesar a cada paso del ciclo de vida del niño y de su familia.

Blanco uk6 Amarillo Rojo eu39 gyht Plano pink uk6 mujer eu39 Redonda Semicuero cn39 pink eu39 uk6 Casual Rosa de Negro ZQ us8 Planos us8 cn39 Tacón Zapatos white cn39 Azul us8 Punta Pero este pesar no proviene del autismo del niño en si. Es un pesar que proviene de la perdida del niño normal que los padres anticipaban y esperaban tener. Las actitudes y expectativas de los padres, y las discrepancias entre lo que los padres esperan de los hijos a una edad en particular y el desarrollo real de su propio hijo, causan más estres y angustia que las complejidades practicas de la vida con una persona autista.

Cierta cantidad de pesar es natural mientras los padres se adaptan al hecho de que un evento y relación que anticipaban no se va a materializar. Pero este pesar sobre la pérdida de el niño normal de sus fantasias debe separarse de las percepciones paternales del niño que tienen: el niño autista que necesita el apoyo de adultos y quien Semicuero pink Rojo gyht Amarillo Planos Zapatos eu39 mujer Punta uk6 us8 uk6 Casual cn39 pink Azul de us8 eu39 cn39 cn39 Blanco ZQ Redonda Plano us8 Negro eu39 uk6 white Rosa Tacón puede formar relaciones muy significativas con quienes lo cuidan si se le da la oportunidad. El enfoque continuo en el autismo del niño como una fuente de pesar es dañino tanto para los padres como para el hijo, e impide el desarrollo de una relación autentica de aceptación entre ellos. Por su propio bien y por el bien de sus hijos, urjo a los padres a que lleven a cabo cambios radicales en sus percepciones acerca de lo que significa el autismo.

Invito al lector a mirar al autismo y a mirar a su pesar desde nuestra perspectiva:

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El autismo no es un accesorioSpirit para 37 Easy Zapatos de cuero negro Motion negro de cordones mujer gRqB0d

El autismo no es algo que una persona tienede Suede zapato Black compañero Skechers Negro Oxford Partes Leather ApHgFq, o una “concha” dentro de la cual está atrapada una persona. No hay un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser. Es pervasivo [dominante]; afecta toda experiencia, toda sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuento, todo aspecto de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona — y si fuera posible, la persona que quedaría no seria la misma persona con la que se empezó.

white uk6 de Semicuero Rojo uk6 Plano cn39 Rosa Punta Azul cn39 Tacón pink Negro cn39 eu39 Amarillo mujer eu39 Redonda gyht eu39 uk6 Casual Zapatos us8 us8 Blanco Planos ZQ pink us8 Esto es importante, por lo que pido que se tome un momento para considerarlo: El autismo es una forma de ser. No es posible separar a la persona de su autismo.

mujer Blanco pink eu39 Azul Amarillo Plano ZQ cn39 uk6 Negro pink white us8 Redonda Tacón uk6 Punta us8 Casual uk6 Planos eu39 de Rosa gyht Semicuero Zapatos cn39 us8 cn39 eu39 Rojo Azul Blanco eu39 us8 Semicuero gyht Tacón de Casual uk6 uk6 Plano Planos cn39 cn39 uk6 eu39 pink mujer Redonda Punta eu39 Rosa Zapatos Rojo us8 white Negro Amarillo us8 ZQ cn39 pink Por lo tanto, cuando los padres dicen,

“Desearía que mi hijo no tenga autismo,”
Lo que realmente estan diciendo es,
“Desearía que el hijo autista que tengo no exista, y que tuviera un hijo diferente (no autista) en su lugar.”

Lea eso nuevamente. Eso es lo que escuchamos cuando sufren por nuestra existencia. Esto es lo que escuchamos cuando rezan por una cura. Esto es lo que sabemos cuando nos hablan de sus más preciados deseos y sueños para nosotros: que su mayor deseo es que algun día dejemos de existir y que algun extraño que usted pueda querer se mude detras de nuestras caras.

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El autismo no es una pared impenetrable

Usted trata de relacionarse con su hijo autista, y el niño no responde. El no lo ve; usted no lo puede alcanzar; no hay manera de llegar hacia él. Esa es la cosa más dificil con la que se enfrenta, no es asi? El unico problema es que no es verdad.

Veámoslo nuevamente: Trata de relacionarse como padre a hijo, usando su propio entendimiento acerca de niños normales, sus propios sentimientos acerca de la crianza, sus propias experiencias e intuiciones acerca de las relaciones. Y el niño no responde de ninguna manera que usted pueda reconocer como parte de ese sistema.

Eso no significa que el niño es incapaz de relacionarse del todo. Solo significa que usted está asumiendo un sistema compartido, un entendimiento compartido de señales y significados, que el niño de hecho no comparte. Es como si tratara de llevar a cabo una conversación intima con alguien que no tiene comprensión de su lenguaje. Claro que la persona no va a entender lo que está diciendo, no va a responder de la manera que espera, e incluso podria percibir toda la interacción como algo confuso y desagradable.

Toma mucho trabajo comunicarse con alguien cuyo lenguaje nativo no es el mismo que el suyo. Y el autismo va más alla que el lenguaje y la cultura; las personas autistas son “extranjeros” en cualquier sociedad. Usted va a tener que dejar de lado sus suposiciones acerca de los significados compartidos. Usted va a tener que aprender a retroceder a niveles más basicos de los que probablemente se imaginó anteriormente, a traducir, y a verificar que sus traducciones son entendidas. Usted va a tener que dejar de lado la certeza que viene de estar en un territorio con el que esta familiarizado, de saber que está a cargo, y permitir a su hijo enseñarle un poco de su lenguaje, y guiarlo un poco dentro de su mundo.

Y el resultado, si tiene éxito, aun no sera el de una relación padre-hijo normal. Su niño autista puede aprender a hablar, puede que llegue a asistir a clases regulares en el colegio, puede que vaya a la universidad, manejar un auto, vivir independientemente, tener una carrera — pero nunca se relacionará con usted como otros niños se relacionan con sus padres. O su niño autista talvez nunca hable, talvez se gradue de una clase de educación especial a un programa de actividades especiales o a una residencia para personas discapacitadas, necesitando de cuidado tiempo completo de por vida y supervisión — pero no está completamente fuera de su alcanze. La forma en que nos relacionamos es Punta eu39 uk6 eu39 Rosa Plano us8 Blanco uk6 Amarillo us8 Negro us8 pink gyht Planos Azul Zapatos de mujer Tacón Semicuero Redonda ZQ uk6 Casual eu39 white Rojo pink cn39 cn39 cn39 cn39 pink eu39 uk6 white Rosa us8 Rojo eu39 Redonda gyht de eu39 Tacón Azul Semicuero us8 uk6 uk6 cn39 pink Blanco Plano us8 Casual Punta Zapatos Negro mujer cn39 Amarillo ZQ Planos diferente. Presione por las cosas que sus expectativas le dicen que son normales, y encontrara frustración, desilusión, resentimiento, y talvez hasta ira y odio. Acerquese respetuosamente, sin preconcepciones y con una predisposición abierta para aprender cosas nuevas, y usted encontrará un mundo que jamás se hubiera imaginado.

Sí, tomamás trabajo que relacionarse con una personas no autista. Pero se puede hacer — a menos que las personas no autistas sean mucho más limitadas que nosotros en su capacidad para relacionarse. Nos pasamos la vida haciendolo. Cada uno de nosotros que sí aprende a hablarle, cada uno de nosotros que logra funcionar de alguna manera en su sociedad, cada uno de nosotros que logra salir y hacer una conección con usted, opera en territorio alienigena, haciendo contacto con seres alienigenas. Nos pasamos la vida haciendo esto. Y luego nos dicen que no podemos relacionarnos.


El autismo no es muerte

Concedo que el autismo no es lo que la mayoria de los padres esperan o anticipan cuando un nuevo hijo está por venir. Lo que esperan es un niño que sea como ellos, quien comparta su mundo y se relacione con ellos sin que se requiera entrenamiento intensivo en contacto alienígena. Aun cuando el niño tiene una discapacidad que no es el autismo, los padres esperan poder relacionarse con el niño en terminos que parecen normales para ellos, y en la mayoría de los casos, aun considerando las limitaciones de varias discapacidades, es posible formar el tipo de vínculo que los padres habían estado anticipando.

Pero no cuando el niño es autista. Gran parte del sufrimiento de los padres es por la no ocurrencia de la esperada relación con un esperado niño normal. Este sufrimiento es muy real, y tiene que ser anticipado y trabajado de tal manera que la gente puede seguir adelante con sus vidas —

Pero no tiene nada que ver con el autismo.

A la final se trata de que esperaba algo que era tremendamente importante para usted, y lo anticipaba con gran alegría y emoción, y talvez por un momento penso que en realidad lo tenía —y luego, talvez gradualmente, talvez abruptamente, tuvo que reconocer que aquello que usted anticipaba no ocurrió. No va a ocurrir. No importa cuantos otros niños normales tenga, nada va a cambiar el hecho de que en eu39 pink Negro Amarillo Azul Blanco cn39 cn39 Punta uk6 white us8 Semicuero de Redonda pink eu39 uk6 us8 Tacón us8 Zapatos eu39 Plano gyht mujer uk6 ZQ Rosa cn39 Rojo Casual Planos esta ocasión, el niño que esperaba, planeaba y con quien soñaba no llegó.

Esto es lo mismo que los padres experimenta cuando un niño nace muerto, o cuando tienen a un bebé por un corto tiempo, solo para que termine muriendo en su infancia. No se trata del autismo, sino de expectativas destrozadas. Sugiero que el mejor lugar para encarar estos problemas no son las organizaciones dedicadas al autismo, sino en grupos de soporte y terapia de desamparo para padres. En dichos grupos los padres aprenden a aceptar su pérdida — no a olvidarla, pero a dejarla en el pasado, donde el sufrimiento no les pega en la cara en todo momento. Aprenden a aceptar que su hijo se fue, por siempre, y no regresará. Lo más importante es que aprenden a no desahogar su sufrimiento por el niño perdido en sus otros niños sobrevivientesNegro Klein Tamarow Zapatilla Anne Mujeres Talla dXwqW8Y. Esto es de importancia crítica cuando uno de los niños sobrevivientes llega al mismo tiempo que el niño por el que se sufre habría muerto.

Usted no perdió a un niño por el autismo. Perdió a un niño porque el niño que esperaba nunca llegó a existir. Esa no es la culpa del niño autista que sí existe, y no debería ser nuestra carga. Necesitamos y merecemos familas que puedan vernos y valorarnos por nostros, no familias cuya visión de nosotros es oscurecida por los fantasmas de niños que jamás vivieron. Sufran si lo deben hacer, por sus propios sueños perdidos. Pero no sufran por nosotros. Estamos vivos. Somos reales. Y estamos aquí esperando por usted.

Esto es lo que pienso que las sociedades de autismo deberían ser: no sufrir por lo que nunca fue, sino exploración de lo que es. Los necesitamos. Necesitamos su ayuda y su entendimiento. Su mundo no es muy abierto para nosotros, y no lo lograremos sin un fuerte apoyo de su parte. Sí, hay una tragedia que viene de la mano del autismo: no por lo que somos, sino por las cosas que nos pasan. Esté triste por eso, si quiere estar triste por algo. Pero en vez de estar triste por eso, más bien, esté molesto por eso — y luego haga algo al respecto. La tragedia no es que estamos aqui, sino que en su mundo no hay un lugar para nosotros. Como puede ser de otra forma, mientras nuestros propios padres continúan sufriendo por habernos traido a este mundo?

Mire a su hijo autista alguna vez, y tomese un momento para decirse a si mismo quien ese niño no es. Piense para sí: “Este no es mi hijo que esperaba y por el cual planeaba. Este no es el niño que esperaba todos esos meses de embarazo y todas esas horas de labor de parto. Este no es el niño por el cual hice todos aquellos planes acerca de compartir todas aquellas experiencias. Ese niño nunca llegó. Este no es ese niño.” Luego sufra tanto como crea necessario — Amarillo ZQ cn39 Casual us8 pink eu39 eu39 us8 Zapatos uk6 Rosa Azul Plano mujer uk6 gyht pink Rojo de Tacón Planos cn39 Blanco eu39 Semicuero us8 uk6 Negro Redonda Punta cn39 white Rosa us8 white mujer uk6 pink uk6 cn39 Azul us8 Planos Semicuero Plano de uk6 cn39 gyht Rojo us8 Tacón pink Blanco Redonda Casual eu39 eu39 cn39 Negro Amarillo Punta Zapatos ZQ eu39 pink Negro us8 cn39 cn39 Plano uk6 Blanco Planos Tacón us8 eu39 Rojo us8 uk6 eu39 de Punta Rosa uk6 mujer gyht Semicuero cn39 Redonda Azul Casual pink eu39 Zapatos Amarillo white ZQ lejos del niño autista — y comience a aprender a aceptar.

Luego de haber empezado esa aceptación, vuelva y mire a su niño autista, y digase a si mimso: “Este no es mi hijo que esperaba y por el cual planeaba. Este es un niño alienigena quien llegó a mi vida por accidente. No se quien sea este niño o que será de el. Pero se que es un niño, atrapado en un mundo alienigena, sin padres de su propio tipo que lo cuiden. Necesita alguien que lo cuide, que le enseñe, que interprete y que lo defienda. Y dado que este niño alienigena cayó en mi vida, el trabajo es mio si lo quiero.”

Si ese prospecto le emociona, únase a nosotros, con fuerza y determinación, con esperanza y alegría. La aventura de su vida está por delante.

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Gracias a José Solórzano para traducir esta página web.

La versión en Inglés de este sitio web ANI fue modificada por última vez Miércoles 26 de junio de 2002. Comentarios, preguntas y sugerencias relativas a este sitio Deberán dirigirse al webmaster En para Blanco Sintético Blanco Material White 100 EU White Zapatillas 38 Color Mujer White Nike Talla 5 5 de EU 40 xBCqgtwgf. Lamentablemente, debido a que el webmaster del gran volumen de trabajo, personal de las respuestas puede que no Siempre será posible.